Viele Betroffene, aber niemand redet darüber: Das Lipödem

Blaue Flecken, schwere schmerzende Beine, Knoten unter der Haut. Viele Betroffene erleben diese Symptome, ohne zu wissen, was dahintersteckt. Die Influencerin @thisisannkath schrieb auf Instagram: „Jahrelang wusste ich nichts von dieser Krankheit und konnte mir nicht erklären, warum ich nicht einfach, wie meine Freundinnen abnehmen konnte.“ Ihre Ärzte diagnostizierten schließlich ein Lipödem, eine nicht heilbare Fettverteilungsstörung, von der vor allem Frauen betroffen sind.

Etwa jede zehnte Frau leidet darunter. Ärzte erkennen das Lipödem oft nicht und verwechseln es mit Übergewicht.

Wenn Sport und Diät nichts verändern

Bei einem Lipödem verändern sich die Fettzellen. Sie vergrößern sich und vermehren sich. Typische Symptome für ein Lipödem sind unter anderem ein dauerhaftes Schweregefühl in Beinen oder Armen, sichtbare symmetrische Fettansammlungen, unabhängig vom Körpergewicht. Die betroffenen Bereiche reagieren empfindlich auf Druck und Berührung und neigen zu blauen Flecken. Auch nach einer Gewichtsabnahme bleibt das Fettmuster bestehen. Langfristig drohen Veränderungen im Gangbild, Gelenkfehlstellungen und Arthrose.

Mediziner kennen die genaue Ursache bisher nicht. Sie vermuten jedoch eine genetische Veranlagung, da das Krankheitsbild häufig in Familien auftritt. Besonders oft in Phasen hormoneller Umstellungen, etwa in der Pubertät, einer Schwangerschaft oder in den Wechseljahren. Das heißt, es kommt und geht, obwohl es nicht heilbar ist. Viele Betroffene hören zunächst den Rat, mehr Sport zu treiben oder abzunehmen.

Die Stadien und Typen der Krankheit

Fachleute unterscheiden beim Lipödem drei Stadien und vier Typen. Ausschlaggebend ist dabei vor allem die Beschaffenheit des Gewebes und das äußere Erscheinungsbild der Haut, nicht jedoch die Stärke der Schmerzen. Im ersten Stadium wirkt das Unterhautfettgewebe verdickt, beim Abtasten lassen sich kleine Knötchen erkennen, die Hautoberfläche bleibt jedoch noch glatt. Im zweiten Stadium zeigen sich größere Knoten, die Haut wirkt uneben und beginnt, dellig auszusehen. Im dritten Stadium kommt es schließlich zu einer Verhärtung des Fettgewebes, wodurch Hautlappen entstehen, die sich besonders an der Innenseite der Beine ausprägen.

Scham, Isolation und Vorurteile: Die unsichtbaren Folgen

Ein Lipödem belastet neben dem Körper auch die Psyche. Viele Betroffene erleben Isolation, Essstörungen oder Depressionen. Arztbesuche bleiben oft ohne Diagnose und verstärken das Gefühl, nicht ernst genommen zu werden. Vorurteile aus dem Umfeld verschärfen die Situation. Die Betroffenen kämpfen gegen die Außenwelt und gleichzeitig gegen ihren eigenen Körper. Durch die unproportionale Fettvermehrung kann das Selbstbild leiden. Das Lipödem belastet die Psyche stark.

Liposuktion als Hoffnung und als Kostenfalle

Zwei Therapieansätze prägen die Behandlung: konservativ und operativ. Die konservative Therapie lindert Beschwerden, reduziert aber nicht das Fettvolumen. Dazu gehören manuelle Lymphdrainage, Kompressionstherapie, Bewegung, Ernährungsberatung, Gewichtsmanagement und psychosoziale Unterstützung.

Bleiben die Beschwerden trotz konservativer Therapie, stellt die Liposuktion (Fettabsaugung) eine Möglichkeit dar. Gesetzliche Krankenkassen übernehmen die Kosten bislang kaum. Für Betroffene bedeutet das eine finanzielle Belastung. Ein Eingriff kostet pro Sitzung zwischen 4.000 und 10.000 Euro, hinzu kommen weitere Ausgaben etwa für Klinikaufenthalt oder Nachsorge. Zudem bleibt es meist nicht bei nur einer Operation „Ich habe für meine Unterschenkel-OP 6.131,61 Euro bezahlt“, berichtete die Influencerin @ronia.sch auf Instagram.

In Österreich übernimmt die Krankenkasse weiterhin nur in wenigen Fällen die Kosten. In Deutschland verbessert sich die Lage für Patientinnen. Seit Juli 2025 gilt ein neuer Beschluss, der eine Kostenübernahme für eine Liposuktion unabhängig vom Krankheitsstadium ermöglicht. Der Gemeinsame Bundesausschuss (G-BA) hat festgelegt, dass Patientinnen zuvor mindestens sechs Monate konservative Maßnahmen wie Kompression, Lymphdrainage oder Bewegungstherapie anwenden müssen. Bleibt die erhoffte Linderung in dieser Zeit aus und hält sich das Körpergewicht stabil, übernehmen die Krankenkassen die Kosten für den Eingriff. Ab Oktober 2025 greift die neue Regelung für stationäre Eingriffe, und ab Anfang 2026 soll die Abrechnung auch für ambulante Liposuktionen möglich sein.

Soziale Medien als Sprachrohr

Frauen nutzen die sozialen Medien, um über ihr Leben mit Lipödem zu sprechen und der Erkrankung mehr Sichtbarkeit zu verschaffen. Eigene Accounts, Erfahrungsberichte und Communitys sollen das gesellschaftliche Bewusstsein stärken. Influencerinnen berichten offen über ihren Leidensweg mit der Krankheit. Häufig erfahren Betroffene erst durch diese Inhalte überhaupt von der Existenz des Lipödems und erkennen sich in den Symptomen wieder.

Die Youtuberin Katrin Motz, besser bekannt unter Dominokati nahm ihre Community ab 2019 auf ihrer Lipödemreise mit. 2024 hatte sie ihre vierte und letzte Lipödem Operation, die sie in einem Yotube Video dokumentierte. „Ich glaube echt, dass du die Krankheit für viele in Deutschland überhaupt bekannt gemacht hast“, kommentierte eine Nutzerin. 2022 veröffentlichte Motz ihr Buch „Echt ist mein Perfekt: Lipödem: Eine unterschätzte Krankheit und wie ich gelernt habe, meinen Körper zu akzeptieren“. Das Werk landete auf der Spiegel-Bestsellerliste.

Zwischen Aufklärung und Überdiagnose

Neben Zuspruch tauchen in sozialen Netzwerken auch kritische Stimmen auf. Eine Nutzerin meinte in einem Instagram-Reel:

„Leute, ihr habt kein Lipödem. Das ist wie diese Sache mit dem Cortisol-Gesicht schon wieder. Wenn du dein Bein kneifen kannst und Fett siehst – das nennt man subkutanes Fett. Es ist völlig normal. Cellulite ist ebenfalls normal. Fett ist schwer zu verlieren, so ist es einfach. Wir müssen aufhören, uns vom Internet einreden zu lassen, dass wir ständig irgendeine medizinische Erkrankung haben. Dir geht es gut.“

Andere Userinnen widersprechen jedoch. Eine Betroffene schrieb in den Kommentaren:

„Ja, das ist sicher eine gute Botschaft für viele Menschen. Aber für mich hat die Entdeckung des Lipödems in diesem Monat mein Leben verändert. Seit der Pubertät kämpfe ich mit Schwellungen an den Unterschenkeln, Schweregefühl, blauen Flecken und ehrlich gesagt, auch mit Scham wegen meiner Beine. Zum Glück hat sich die Krankheit bei mir nicht verschlimmert, weil ich gesund lebe und auf meine Lymphgesundheit achte. Durch Social Media konnte ich zu einer Spezialistin gehen und bekam die Diagnose. Diese Diagnose hat mir so viel Scham genommen und mir einen neuen Weg zur Heilung eröffnet.“

Betroffene erhalten ihre Diagnose erst nach Jahren, weil Ärzte die Symptome häufig als Übergewicht oder Cellulite einordnen. Soziale Medien tragen dazu bei, die Krankheit bekannter zu machen, Wissen zu verbreiten und Patientinnen mit Erfahrungen anderer zu vernetzen.